- Entrevista- Reportatge a
Begonya Garcia Batllori de la MARATÓ
DE TV3 - |
1.- Com i quan va sorgir la idea de fer un projecte com la Marató de TV3 ara fa ja 14 anys? L'any 1992, el Departament de Documentació de TV3 va proposar
als responsables de Programes de TVC la possibilitat dur a terme un
programa solidari de característiques similars a les que es feien
en el programa estrella de la televisió nordamericana conduït
per l'actor Jerry Lewis, i més recentment, a la televisió Davant d'un repte d'aquesta dimensió i donat el caràcter de servei públic de TVC, aquest proposta es va fer realitat, fins arribar al 2005, convertit en el programa més consolidat de TV3 i capdavanter de tots els que es fan amb aquest format a les televisions de la resta de l'Estat.
2.- De quina manera es trien els temes cada any? La Fundació té en el seu si una Comissió Assessora
Científica -integrada pels responsables de recerca dels principals
centres hospitalaris i universitaris del país- que estudia, avalua
i debat totes les malalties proposades tant per ells mateixos com les
rebudes al llarg de l'any per diverses associacions de malalts.
3.- Què cal fer per ser voluntari/a a la Marató? Com es pot col-laborar, a més dels donatius? La tasca que fa el voluntariat per a La Marató és capdal,
perquè entre moltes altres funcions, aten els milers de trucades
que es reben al llarg de les 14 hores
4.- Quina valoració feu d'aquesta iniciativa, a nivell general? Sempre diem que la valoració final cal que la faci el ciutadà, el malalt, els seus familiars,... el públic en general a qui va dirigit l'esforç dels equips del programa i de la Fundació al llarg dels mesos de preparació de La Marató. Però pels resultats que anem obtenint en cada edició, la quantitat i la qualitat dels projectes de recerca biomèdica que es poden finançar amb aquests recursos i els ànims, l'agraïment i el suport que ens transmeteu constantment, ens permeten observar que anem pel bon camí.
5.- Amb quins projectes d'investigació col-laboreu, fonamentalment? Les línies de recerca biomèdica les marca la malaltia a la que va destinada cada any La Marató. Així, qualsevol dels aspectes científics que es vulguin estudiar i que cumpleixin els requisits assenyalats a les bases de la convocatòria pública per a la presentació dels projectes de recerca que s'obre un cop finalitzada La Marató, poden ser destinataris de part dels diners obtinguts d'aquesta iniciativa solidària.
6.- Enguany s'ha gravat un disc amb cançons de Lluis Llach, Estopa, Bisbal,Marc Parrot, Sergio Dalma i Manolo García, entre d'altres. Com ha anat l'experiència? Ha sigut excepcional. Ha superat qualsevol de les previsions més optimistes que ens havíem plantejat abans de posar-lo a la venda. Tant és així que els 60.000 discos que van sortir el diumenge, 11 de desembre, amb els dominicals dels diaris AVUI, La Vanguardia i El Periódico es van exhaurir a les poques hores, per la qual cosa hem hagut de fer una reedició del disc, perquè tothom qui el vulgui el pugui tenir, a través del web: www.tvcatalunya.com/botiga.
La raó fonamental és que es tracta de malalties de causa desconeguda que suposen la tercera causa de mort i representen la primera causa de dependència i de càrrega personal, familiar, social i econòmica. Per tant, les investigacions sobre aquestes malalties els propers anys seran crucials per a la futura salut de la nostra societat.
8.- Quines activitats solidàries hi ha previstes per aquesta edició? Les més de 500 activitats populars que s'han fet enguany en
suport a La Marató són imprevisibles per a nosaltres fins
que els organitzadors de cada acte ens
9.- Com és el procés de preparació d'un programa de televisió de les característiques de la Marató de TV3? Es tracta d'un programa que requereix una preparació acuradíssima, sobretot pel que fa a continguts. Per això, rebem l'assessorament dels metges especialistes en cada malaltia que es tracta a La Marató i de les associacions de malalts, per poder tenir una imatge el més real possible dels aspectes mèdics, socials i assistencials que han de patir els malalts, així com també de la situació actual de la recerca biomèdica en aquestes patologies. Paral·lelament als continguts testimonials i de divulgació, s'ha d'anar perfilant la part d'entreteniment per poder encabir la gran quantitat d'artistes que s'ofereixen a participar desinteressadament al llarg del programa per a aquesta causa justa, intentar donar una petita mostra dels centenars d'activitats populars i anar fent connexions amb les seus telefòniques. A banda del que és el programa en sí, des del mes de novembre es du a terme una potent campanya de sensibilització i de difusió de les malalties que centren La Marató als centres educatius i cívics d'arreu del territori català, els ajuntaments de gairebé totes les poblacions catalanes pengen unes pancartes de suport a La Marató, els teatres s'adhereixen llegint un manifest, etc... Sense oblidar la gran col·laboració de les empreses catalanes que fan les seves aportacions com patrocinadors o de serveis.
10.- Les anteriors edicions. Una avaluació d'aquestes dades:
1992.- Leucèmia.
Recaptació: 1.230.128 EUR. Els fons recaptats es van destinar a desenvolupar el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), primer i únic a Espanya. La seva inexistència provocava que des d'aquest país no es pogués accedir a la xarxa internacional de donants de medul·la òssia. Actualment, REDMO és el Registre oficial a l'Estat espanyol de donants voluntaris de medul·la òssia i unitats emmagatzemades de sang de cordó umbilical per al trasplantament.
1993.- Síndrome de Down.
Recaptació: 2.352.669 EUR. Entre els resultats de les investigacions es pot destacar l'elaboració de la primera base de dades mèdiques informatitzada i específica per a la Síndrome de Down i la construcció de mapes gènics de diverses regions del cromosoma 21.
1994.- Càncer.
Recaptació: 3.035.331 EUR. Alguns dels resultats més rellevants estan basats en les estratègies de teràpia en càncer de mama i de còlon.
1995.- Malalties cardiovasculars.
Recaptació: 2.040.443 EUR. Els estudis que s'han fet en genètica a partir del finançament de La Marató han aconseguit identificar un gen implicat en l'arteriosclerosi que obre perspectives a noves teràpies farmacològiques.
1996.- Malalties neurodegeneratives.
Recaptació: 4.107.795 EUR. Els 37 projectes finançats han generat 84 articles publicats en revistes científiques de referència, relacionats amb l'Alzheimer, el Parkinson, l'ELA i l'esclerosi Múltiple.
1997.- Malalties genètiques hereditàries.
Recaptació: 4.172.090 EUR. Els 35 projectes finançats s'han centrat, sobretot, en la fibrosi quística i les distròfies musculars, malalties que afecten especialment nens i adolescents.
1998.- Diabetis. Recaptació:
3.945.421 EUR. La Marató dedicada a la diabetis, que només a Catalunya afecta més de 300.000 persones, va rebre més de 120.000 donacions i va obrir els ulls a una realitat desconeguda: aquesta malaltia és la primera causa de ceguesa en adults. Els projectes finançats per La Marató van permetre avançar en el coneixement dels mecanismes causals de la malaltia, determinant els aspectes patogènics i d'afectació cel·lular i desenvolupant models animals i marcadors precoços de les diferents patologies. També s'han dissenyat i avaluat noves molècules terapèutiques, s'ha investigat sobre teràpies gèniques que disminueixin l'aparició de les complicacions secundàries de les malalties metabòliques i estudiats els factors relacionats amb el desenvolupament de la sordesa progressiva en pacients diabètics, només per posar alguns exemples de les fites aconseguides amb els 37 projectes duts a terme amb els donatius de la ciutadania catalana.
1999.-Trasplantament d'òrgans.
4.685.110 EUR. Catalunya, un país líder en donacions d'òrgans, es va convertir també en líder de donacions econòmiques, només superada per la darrera edició, la del 2004. La recaptació aconseguida el 1999 s'ha invertit en 58 projectes que, entre altres objectius, intenten evitar el rebuig d'òrgans trasplantats.
2000.- Malalties mentals. 4.511.808
EUR. La Marató dedicada a les malalties mentals va assolir els dos objectius que s'havia fixat: recaptar una xifra important per a la investigació i, sobretot, fer avançar la integració social dels malalts mentals i de les seves famílies.
2001.- Sida. 4.653.496
EUR. L'èxit dels resultats econòmics obtinguts amb La Marató de 2001 han permès que, hores d'ara, s'estiguin desenvolupant 21 projectes de recerca biomèdica en la lluita contra una malaltia que mercès a La Marató de TV3 va deixar de ser estigmatitzada per molts sectors, fins a passar a ser una malaltia i prou.
2002.- Malalties inflamatòries
cròniques. 4.518.315
EUR. La Marató és una eina que legitima el valor de la recerca perquè apropa a la societat les activitats de recerca com a activitats tangibles realitzades per professionals que posen el seu talent al servei de la ciutadania per millorar-ne la salut i la qualitat de vida. Això és el que estan fent els investigadors que porten endavant els 20 projectes de recerca per esbrinar la causa que provoca les inflamacions sense causa aparent i amb cursos crònics i invalidants.
2003.- Malalties respiratòries
cròniques. 4.145.000
EUR. El repte que va significar dur a terme una Marató sobre les malalties pneumològiques va permetre assolir els dos objectius plantejats: apropar aquestes malalties respiratòries, si més no les més prevalents, a la població en general i obtenir una important resposta solidària en forma de donacions. Aquest bon resultat està sent aprofitat pe un total de 27 equips de recerca biomèdica en la seva lluita contra l'asma bronquial, la bronquitis crònica, l'MPOC i la resta de malalties respiratòries.
2004.- Càncer. 8.712.000
EUR Per tercera vegada, La Marató de TV3 va ser un laboratori on van neixer noves esperances per a la curació del càncer i tornarà a impulsar les investigacions sobre aquesta malaltia.
11.- Un llibre que ens vulguis recomanar. "El curiós incident del gos a mitjanit", de Mark Haddon.
12.- Un desig pel futur. Aconseguir l'antídot per a la curació definitiva de totes les malalties inguaribles.
13.- Una reivindicació. Mantenir el singular esperit solidari de la societat catalana, tot col·laborant en causes justes com ara La Marató de TV3.
Culturarock.org
|